西北首例！脐带血力战罕见病，为不到两岁的幼儿逆转人生！
2022-01-18
输注脐血 带来生机
2022年1月8日糖妈怀着不安的心情看到小糖糖（化名）的血常规化验单后，终于露出了久违的笑容，来自脐血库的他人的脐带血，终于在小糖糖的骨髓中“生根发芽”了。
罕见病中的罕见病
半年前，小糖糖家长发现孩子的眼睛有点浑浊，糖爸妈赶紧带孩子到西安看病。经过一列检查，医生告诉他们，孩子得的是黏多糖贮积症I型，这是一种罕见病中的罕见病，全国不超过3000例。
随着年龄的增长，小孩子面容会变得越发粗陋，皮肤糙厚，汗毛增多；骨关节畸形导致身材矮小，脖子短，手像鸟爪一样；眼睛看不清东西、听力下降，甚至失明失聪，2~3岁以后生长几乎停止。
医生告诉他们，目前的治疗方法是酶替代治疗和造血干细胞移植。但是酶替代药物非常昂贵，年均花费百万以上，这对农村贫困家庭来说，无疑是雪上加霜。而造血干细胞移植可以彻底治疗粘多糖贮积症，对于糖糖来说，移植是最佳的治疗方式。
糖糖的爸爸妈妈带着糖糖辗转西安多家医院，最后听闻西北妇女儿童医院小儿血液肿瘤科开展小儿造血干细胞移植，治疗这种疾病，于是抱着最后一丝希望来到了西北妇女儿童医院。
但是由于该中心移植病人较多，需要长时间排队等待。而糖糖的病情最好在2岁以前完成移植。潘凯丽主任及移植团队在考虑到糖糖病情紧急，经统筹安排，为糖糖制定了详尽的治疗方案，最终决定采用非亲缘脐带血作为种子为糖糖进行治疗。
顺利渡过难关
2021年12月8日糖糖进入了移植仓。
12月21日，经过了移植前预处理的他终于顺利回输了脐带血，总算是度过了最大的一个难关。
但还不等彻底松口气，迎接胜利的曙光，又一个难题出现了。西安市新冠疫情愈发严重，全城封控。而糖糖需要多次输注血小板及红细胞，如果血小板低下，随时有大出血风险。
为了糖糖的生命安全，医院协调紧急用血，输血科积极与西安市中心血站联系，主动协调从各地调剂血源。在多方的努力下，糖糖经过多次的输注血小板，安全的度过了危险期！
据悉，这也是西北首例脐带血干细胞移植治疗小儿粘多糖贮积症。
其实脐带血治疗罕见病已经绝非个例，小糖糖的故事也曾发生在许许多多其他宝宝的身上。
我们相信随着未来科技的发展，脐带血将为更多患者带去希望，成为他们抗击病魔的武器，攻克一座又一座看似无解的病毒堡垒！
因此，我们也呼吁大家珍惜脐带血，别白白浪费了这宝贵的资源。无论是自存还是捐献，留下脐带血，都是为家人、为自己撑起一把牢固的保护伞！
文章部分转载自西北妇女儿童医院
如有侵权请联系删除
