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“妈妈,为什么我每天都躺在床上” ——6岁女孩身患重症急需移植,脐带血助力生命重启!

2021-06-16
新生命的降生对每个家庭来说都是一件值得欢喜的事情,如果降生的生命是一对双胞胎,对家人而言则更是一个巨大的惊喜,但对广西玉林的甘女士而言,这种惊喜来的过于短暂。6年前,甘女士曾诞下两个活泼可爱的双胞胎女儿,但孩子出生不久后,命运给了这一家人沉重的打击,两姐妹都被查出患有重型β型地中海贫血。
 
双胞胎身患重症,爸爸献血,孩子输血
 
β地中海贫血(β-mediterranean anemia)是指β链的合成受部分或完全抑制的一组血红蛋白病。患儿出生时无症状,多于婴儿期发病,生后3~6 个月内发病者占50%,偶有新生儿期发病者。发病年龄愈早,病情愈重。严重的慢性进行性贫血,需依靠输血维持生命,3~4 周输血1 次,随年龄增长日益明显。
 
对甘女士一家来说,刚开始对这个疾病名称可能还十分陌生,但慢慢求医路让这个家庭深深地感受到了这个病名下的沉重,甘女士的女儿思思(化名)姐妹作为β地中海贫血患儿也没能逃过输血维持这条路,姐妹俩确诊后每月都要输血。
 
“妈妈,为什么我每天都躺在床上?”面对女儿的疑问,甘女士也不知道该如何作答。但两个生病的孩子加上一个肢体残疾且患精神病的老母亲,并没有让甘女士夫妻放弃,为了让孩子输上血,患病初期,孩子的父亲定期献血给她们用,父亲的手臂上血液慢慢输出,孩子的身体里血液流入,他们以这种特殊的方式等待着“救赎”。
 
病情不稳 急需移植,脐带血移植成功
 
2020年下半年,在老乡的推荐下,甘女士和家人带着双胞胎女儿来到东莞台心医院进行治疗,这时候双胞胎中的姐姐——思思的较为病情严重且不稳定,主诊医生李春富教授给姐妹俩制定了不同的治疗方案,建议给思思尽快进行造血干细胞移植,而脐带血中恰恰富含丰富的造血干细胞,值得庆幸的是,主治医生成功为思思找到了一份配型合适的脐带血。
 
与骨髓移植相比,脐带血是实体储存,取用方便,不存在悔捐情况,在关键时刻能为患者争取救治时间。2021年3月6日下午,工作人员就将一份珍贵的脐带血准时送达东莞台心医院,经水浴复温后,成功输注进出生后便饱受病痛折磨的重型β地中海贫血患儿思思体内。
 
东莞台心医院主治医师王静医生介绍,“脐带血的优势主要是患者后期的排斥反应相对会比较少。同时还有一个双保险的作用,增加移植成功的几率。”脐带血移植后,思思状况良好,只需要等待后期细胞生长。甘女士表示自己最大的心愿是两个女儿能够好起来,健健康康长大,能跟别的小朋友一样能去上学。
 
延伸阅读
造血干细胞移植是当前临床上根治本病的惟一方法。婚前地中海贫血筛查,避免轻型地中海贫血患者联婚,可明显降低重型/中间型地贫患者出生的机会。重视产前诊断,对父母双方或一方地贫基因携带者,孕4 个月时,采集胎儿绒毛、羊水细胞或脐血,获得基因组DNA以聚合酶链反应(PCR)技术对高危胎儿进行产前诊断,重型/中间型患儿应终止妊娠。
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